在7月20日召開的2012中國風濕病信息論壇暨第二屆CSTAR論壇上，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院曾小峰教授重點詳細地介紹了中國風濕病信息庫建立的背景以及發(fā)展機遇。
首先，曾教授介紹了中國風濕病信息庫建立的背景。國家“十一五”科技支撐計劃期間，風濕免疫病共有三個項目：系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、類風濕關(guān)節(jié)炎，其中系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床診斷綜合治療研究組擴展成立了中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR），旨在為今后建立可持續(xù)發(fā)展的研究模式。同時初步建立了中國風濕病信息系統(tǒng)，以系統(tǒng)性紅斑狼瘡注冊登記為主。
去年，11月27日，在衛(wèi)生部醫(yī)管司的領(lǐng)導(dǎo)下，在中國系統(tǒng)性紅斑狂狼瘡登記系統(tǒng)基礎(chǔ)上建立中國國家風濕病診療數(shù)據(jù)中心，并同時建立風濕病診療數(shù)據(jù)中心管理委員會。
曾教授指出，單中心研究具有樣本量小，易發(fā)生偏倚等缺點，而多中心隊列研究是科研發(fā)展必經(jīng)之路，建立全國多中心數(shù)據(jù)平臺可有效整醫(yī)學(xué)資源。依賴數(shù)據(jù)庫，能夠獲得較全面、系統(tǒng)地臨床資料，了解疾病在我國的基本情況及特征，并可對疾病發(fā)病機制、疾病預(yù)警、診斷分期、預(yù)后及個性化治療等進行深入地研究，同時可為政府對疾病的預(yù)防與診治策略、衛(wèi)生防疫安全、新藥研發(fā)以及醫(yī)改方針等提供可靠數(shù)據(jù)。
另外，曾教授還談風濕免疫病今后發(fā)展的機遇。
1）國家倡導(dǎo)科學(xué)研究要全面性、持續(xù)性和協(xié)調(diào)性。全面性是指聯(lián)合單病研究，整合全國數(shù)據(jù)，系統(tǒng)全面發(fā)展；協(xié)調(diào)性是指各地區(qū)相關(guān)知曉，避免重復(fù)研究；持續(xù)性是指研究可持續(xù)。
2）國家自然科學(xué)基金、科技部“十二五”計劃將轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究列為重要的研究方向和內(nèi)容。
3）國家“十二五”將風濕病列入了慢性非傳染性疾病的而研究范疇。在這樣大環(huán)境下，風濕病作為多學(xué)科交叉的學(xué)科必將迎來大機遇和大挑戰(zhàn)。
最后，曾教授再次強調(diào)，多中心隊列研究為臨床研究的重要方法，對于風濕病學(xué)而言，我們要開展有中國特色的研究。
